Sonntag, 4. Dezember 2016

GASTARTIKEL - Es sind die Unterschiede, die uns einzigartig machen.

Puhhh, endlich - der Umzug zurück in die Heimat ist geschafft. Es ist der 20. August 2016, sonnig und sehr warm.
Mein Name ist Sindy, ich bin 29 Jahre alt und lebe gemeinsam mit meinem Mann und unserer kleinen Tochter. Ich bin so froh, endlich kehrt Ruhe ein und ich kann die letzten 4 Wochen der zweiten Schwangerschaft genießen – ja bald sind wir zu viert. Auch der Bauchzwerg hat es jetzt ruhiger, es wird ihm gut tun. Mein Mann und ich unternehmen jetzt noch so viel es geht mit unserer kleinen Tochter, die im Januar 2 Jahre alt wird. Sie freut sich schon riesig auf ihren kleinen Bruder und kann es kaum erwarten bis er endlich da ist.
Die Schwangerschaft verlief bisher sehr gut. Bis auf ein paar Kleinigkeiten, die wohl jede Schwangere kennt, war alles super. Wir entschieden uns, wie auch schon in der ersten Schwangerschaft, für den Test der Nackenfaltenmessung und den damit verbundenen Bluttest. Ja ich weiß, viele halten nichts davon, aber wir haben uns viel darüber unterhalten und für uns stand immer fest, dass wir uns ein Leben mit einem behinderten Kind einfach nicht vorstellen können. Der Test war negativ, es gab also keinerlei Anzeichen für eine Trisomie. Super, alles in Ordnung mit dem Zwerg. Auch alle weiteren Ultraschalluntersuchungen waren unauffällig. Es ist mittlerweile etwas mehr als eine Woche vergangen. Am 31. August quälte ich mich den ganzen Tag mit Ziehen im Unterleib – ich tat es als normale Senkwehen ab. Am Abend sind wir dann doch zum Check ins Krankenhaus gefahren und siehe da, es waren tatsächlich richtige Wehen. Der kleine Mann wollte also 3 Wochen früher als geplant auf die Welt. Leider sollte es auch diesmal ein Kaiserschnitt werden, eine Normalgeburt blieb mir leider wieder verwehrt. Es war kurz vor 23 Uhr, als unser kleiner Schatz das Licht der Welt erblickte. Ein Moment, der zu den schönsten im Leben zählt, oder zählen sollte. Von dieser Sekunde an änderte sich jedoch unser ganzes Leben.
Nur ganz kurz durfte ich in die Augen meines Sohnes blicken, dann brachten sie ihn weg. Eine gefühlte Ewigkeit später kam der Arzt, ich noch immer auf dem OP Tisch und faselte quasi im Vorbeigehen etwas davon, dass unser Sohn einen Fehler am Herzen hätte. Da war er auch schon wieder weg. Wir wussten weder wie groß, noch wie schwer unser Sohn war.
Nun lag ich da, mein Mann saß neben mir und uns liefen die Tränen. Unser kleiner Schatz, irgendwo ohne Mama und Papa und dabei ist er doch erst ein paar Minuten alt.
3 Stunden später durften wir für eine Minute zu ihm. „Nur schauen, nicht anfassen!“ sagte die Ärztin.  Es war so furchtbar – die unzähligen Kabel und mittendrin unser kleiner Wurm.
Mein Mann durfte über Nacht nicht bleiben, es wäre kein Platz für ihn, hieß es. Aber das man in solch einer Situation einander braucht, scheint nicht zu interessieren. Es war die schlimmste Nacht in meinem Leben. Ich war am Ende.
Am frühen Morgen kam mein Mann. Ich war endlich nicht mehr alleine.
Wir haben natürlich sofort versucht einen Arzt zu finden, der uns endlich sagt, was genau unserem Sohn fehlt. Aber Fehlanzeige – die Ärzte hätten jetzt alle keine Zeit.  Ein neues U-Heft gibt es ab 1. September, das müssen sie den Eltern die da sind erstmal erklären. Wie bitte? Ein solch blödes Heft ist wichtiger als uns endlich zu sagen, was Sache ist? Ich war einfach nur fassungslos.
Genau 15 Stunden nach der Geburt kam endlich eine Schwester zu uns und führte uns zu unserem Sohn. Ich durfte seine Hand halten, es war einfach nur wunderschön. Ich fragte, ob er denn keinen Hunger habe, ich war ja noch gar nicht zum Stillen bei ihm. Ganz plump antwortete die Schwester, er habe selbstverständlich bereits die Flasche bekommen. Ich fiel aus allen Wolken, jetzt haben sie mir auch das genommen. Das durfte nicht wahr sein.
Irgendwann war es dann endlich so weit – die Ärztin betrat das Zimmer und kam ganz nah zu uns, so,  als ob sie wollte, dass uns auch ja keiner hört. Sie fing an zu stottern und sagte dann, er habe nichts am Herzen, mit seinem Herz ist alles in Ordnung. Gott, was war ich erstmal froh, doch schon im nächsten Moment war ich unfassbar sauer. 15 Stunden mit dem Gedanken, unser Kind hat einen Herzfehler und plötzlich sagen sie dir, es ist alles gut?
Es herrschte Ruhe und sie begann wieder mit dem Stottern und redete drum gefühlt irgendwie herum. Und dann fiel der Satz: „Ihr Sohn hat wahrscheinlich das Down Syndrom.“ Zack – da war der Schlag mitten ins Gesicht. Ich konnte nichts sagen, wir haben nur noch geweint.  Es kreiste alles durch meinen Kopf. „Warum? Der Test war doch negativ, wieso wir? Wie sollen wir das schaffen?“. Ich war wie in Trance. Die Ärztin gab sich keine große Mühe. Sie sagte immer „Solche Kinder haben dies und das….“, ich nahm es irgendwie gar nicht richtig wahr. Allesamt hatten nur „Schiss“, uns die Wahrheit zu sagen. Man kam sich vor wie aussässig, als wären wir jetzt Menschen anderer Klasse. Ich hatte noch nie so ein Gefühl, es war einfach nur grausam.
Ich fragte, woran Sie erkenne, dass er das Down Syndrom habe. Sie hat jahrelange Erfahrung, sowas sehe sie eben. Die Ärztin sagte uns noch, sie lege mir Unterlagen bereit, da kann ich mich über das Down Syndrom informieren. Dann war sie auch schon weg und wir saßen am Bett unseres Sohnes mit einer Diagnose, die wir in diesem Moment nicht für möglich gehalten hätten. Unzählige Tränen flossen über unsere Wangen. In diesem Moment ging die Tür auf. Unsere kleine Tochter mit ihren nicht mal 2 Jahren kletterte auf meinen Schoß, nahm meinen Kopf in ihre Hände und sagte: „Mama nicht weinen, alles gut.“ Sie wischte meine Tränen weg. Dann sah sie das erste Mal ihren Bruder, auf den Sie so lange gewartet hat und aus ihrem kleinen Mund kam nichts anderes als „Mein Baby!“ und sie strahlte über das ganze Gesicht.
Es klingt verrückt, aber in diesem Moment wusste ich, was wirklich zählt. Mir war plötzlich egal, dass unser Sohn behindert ist. Ich machte mir keine Sorgen mehr, was die Zukunft mit ihm bringen würde – ich war überglücklich zwei wundervolle Kinder mein eigen nennen zu können.  Ich schämte mich ungemein, jemals gesagt zu haben, ein behindertes Kind würde ich nie austragen wollen und ich tue es bis heute.
3 Tage lagen noch vor uns bis wir endlich nach Hause durften. Und die Tage waren die Hölle. Ich musste so kämpfen, dass ich meinen Sohn stillen durfte. Die Schwestern sagten immer: „Solche Kinder kann man schlecht stillen, das ist auf Grund ihrer längeren Zunge kaum möglich.“ Aber wir haben es ihnen gezeigt. Er liebte das Stillen und er trank so gut, dass er nicht mal viel an Gewicht verlor. Die Schwestern taten es als Zufall ab und sagten, das würde sich noch ändern.Und dann waren da ja noch die „versprochenen“ Infobroschüren. Ich glaube, im dritten Satz war zu lesen „Kinder mit Down Syndrom sind anfällig für Leukämie usw.“  - vielen Dank, die Broschüre können sie behalten. Genau so etwas braucht man nach solch einer Diagnose.
Endlich war es dann soweit, wir durften nach Hause – endlich weg von diesem schrecklichen Krankenhaus. Es konnte nur besser werden, dachten wir. Wären da nicht noch die Krankenkassen. Unsere Hebamme schrieb uns eine Empfehlung für eine Haushaltshilfe, welche mein Mann übernehmen sollte. Wir hatten gute Gründe, der zweite Kaiserschnitt, ein Kind unter 2 Jahre und dann die Diagnose Down Syndrom. Mein Man sollte mich eben unterstützen können. Eigentlich reicht es, dies bei der Krankenkasse einzureichen, nur nicht so bei unserer. Unzählige Telefonate und Briefe über Wochen und dann ein Satz, der mich sprachlos machte. Mein toller Sachbearbeiter fragte mich zum gefühlt tausendsten Mal, warum ich diese Haushaltshilfe brauche und ich zählte ihm nochmals die Gründe auf.  Und dann sagte er tatsächlich zu mir „Das ihr Kind das Down Syndrom hat, interessiert uns nicht.“ Ich war sprachlos . Wie kann man einen solchen Satz von sich geben? In der heutigen Zeit? Was folgte, ist klar. Ich beantragte sofort einen Kassenwechsel.
Es verging einige Zeit, unzählige Termine standen auf dem Programm. Frühförderung, Termine bei der behinderten Beratung und noch viele mehr.  Auf einen Termin bei der Gentechnik warteten wir bis zum 15. November. Leider braucht man einen solchen Termin, denn hat man nicht schwarz auf weiß das wirklich eine Behinderung vorliegt bekommt man keinerlei Hilfe oder Zuschüsse. Der Tag war endlich da, der Termin, auf den wir so lange warteten. Und plötzlich wollte ich das Ergebnis nicht wissen. Was sollte es denn ändern? Wir lieben unseren Sohn, wir lieben unsere Kinder. Und es ist so egal, ob er behindert ist oder nicht. Aber uns blieb nichts anderes übrig. Die Ärztin war wirklich sehr nett und gab sich große Mühe. Sie erklärte uns, wie eine Trisomie entsteht und welche Arten es gibt. Dann folgte die Blutabnahme und Entnahme von Mundschleimhaut. Und dann durften wir auch schon nach Hause. Ein paar Tage später wussten wir dann, was wir eigentlich schon wussten – unser kleiner Schatz hat das Down Syndrom. Es klingt komisch, aber ich bin so froh, dass dieses Thema endlich vom Tisch ist. Wir können nun nach vorne schauen und wieder leben.
Unserem Sohn geht es hervorragend. Er hat keinerlei Beeinträchtigungen oder Probleme. Er ist genauso gesund wie jedes andere Baby – eben nur etwas anders, nein besonders. Ich möchte allen werdenden Müttern und Müttern sagen, ein behindertes Kind ist genauso wundervoll wie jedes andere auch. Es ist normal sich Gedanken zu machen ob man einer solchen Aufgabe gewachsen ist, auch ich komme noch oft an solch einen Punkt - aber ich kann euch sagen, es lohnt sich! Rückblickend bin ich froh, dass ich nicht vorher wusste, das unser Sohn behindert ist. Sonst wäre er nicht bei uns. Wenn mich heute einer fragt, ob ich in einer Schwangerschaft nochmals einen Test auf Trisomie machen würde – nein! Heute weiß ich es besser und ich glaube, es hat seinen Sinn, warum wir ein besonderes Kind bekommen haben. Wir alle können uns glücklich schätzen, dass Kinder unser Leben bereichern, sie geben so viel Liebe und genau aus diesem Grund ist es ganz egal, ob sie „anders“ sind oder eben nicht. Auch wenn man Steine in den Weg gelegt bekommt, man wächst daran und ich werde für meine Kinder kämpfen – für immer.